Jeg har ikke tenkt å gi opp

 Disse linjene skrives onsdag kveld. May Sissel og jeg har nettopp kommet hjem fra Rikshospitalet hvor jeg har hatt en konsultasjon med nevrolog. Jeg tror det er den åttende eller niende siden jeg fikk Parkinson i 2017. Det er slitsomt og frustrerende å forholde seg til ulike nevrologer hele tiden. Gjenta hele sykehistorien min. Det var litt overveldende denne gangen. Å få status på sykdommen: Jeg er blitt verre siden forrige konsultasjon. Høre at medisinene ikke har noen legende virkning, bare symptomlindrende. At det bare går en vei og at jeg bare kommer til å bli verre. Jeg må leve med smertene. Nå har jeg fått en ny plan for opptrapping av medisiner. Så får vi bare håpe og be om at jeg tåler dem. Opptrappingen er svært langsom - heldigvis.

Slik er realitetene. De må jeg forholde meg til.

May Sissel og jeg hadde en god prat i bilen hjemover. Vi har bestemt oss for å gjøre det beste ut av denne utfordrende livssituasjonen, og vi fortsetter tjenesten og reisevirksomheten vår. Nå begynner jeg å booke møter for våren og høsten 2025. Er det menigheter og foreninger som ønsker meg som taler, er det bare å ta kontakt. Det ville glede meg mye om det fortsatt er bruk for meg, og at noen er villig til å ha en taler som sitter skjelvende i en rullestol.  

Takk til alle  dere som ber for oss og støtter oss. Det betyr alt. Vi har satt vår lit til Gud, og har overgitt våre liv i Hans hender. Så ber vi om styrke som dagene er. 

Med ørnen svevende over hodet mitt

 

Den er mektig der den svever høyt over landsskapet. På vei til nevrologen i dag, så jeg ørnen igjen. Det er en stund siden jeg har sett ørner, men nå - på denne utfordrende dagen - så jeg den igjen. Hver gang gjør det et sterkt inntrykk, og det skjer på noen av mine mest vanskelige dager. For meg er det en himmelhilsen. Slik også i dag.

Jeg søkes nå av nevrologen til utredning på Rikshospitalet. Jeg har blandede følelser med hensyn til dette. Det skal også forsøkes på nytt med medisiner som kanskje kan hjelpe mot nakkstivheten som gir meg svimmelhet, og for smertene. De har jeg prøvd tidligere, og tålte dem ikke, men nå har Parkinsons utviklet seg så mye at jeg har ikke noe valg annet enn å prøve.

Takk for forbønn.

Takk for at du ba i går

Det ble en tøff dag i går, som jeg fryktet.

I går ble det sannsynligvis satt punktum for min tid bak rattet i en bil. 41 år har jeg hatt 'lappen'. I går sendte nevrologen min melding til Fylkesmannen og så er det bare å vente på brev derfra før jeg må levere inn Førerkortet. Det er veldig vemodig, men samtidig det minste tapet med å få Parkinsons. Jeg har ikke kjørt bil siden mars. Sykdommen gjør meg treg i bevegelsene, og jeg innså ganske raskt at det bar denne veien. Slik det er nå har jeg ikke noe bak rattet å gjøre. Men det kan snu, sa nevrologen, og da får jeg det tilbake. Jeg håper det. Førerkortet er ikke inndratt for godt. Det er noe med friheten ved å kunne sette seg bak rattet, og bare dure avgårde. Jeg har hatt så mange flotte kjøreturer, ikke minst til fjells. Heldigvis kjører May Sissel, og nå ser vi enda bedre hvor viktig det var at vi fikk oss ny bruktbil, og enn bil som vi kan stole på. Igjen en stor takk til alle dere som støttet oss økonomisk, og som var med å ba. Bilen vi kjøpte gjør at jeg kan få med meg rullestolen min. Nå betyr det alt. Uten bilen ville jeg vært nødt til å holde meg hjemme.

Takk til alle dere som ba for meg i går. Jeg har en veldig flink og hjelpsom nevrolog. Nå skal jeg prøve en ny Parkinsonsmedisin. Håper den ikke gir meg slik svimmelhet som den forrige jeg tok. Og så håper jeg at jeg får hjelp med å få tak i en ergoterapeut. Jeg fikk nemlig brev fra kommunen hvor jeg bor om at det er seks måneders ventetid på å få time hos ergoterapeut. Det er utfordrende.

For: jeg har en manuell rullestol, og jeg har ikke krefter nok til å komme meg opp den minste bakken. Jeg håper å få en sammenleggbar elektrisk, på størrelse med den jeg har, men jeg må altså først vente seks måneder på å få snakke med ergoterapeuten. Da er vi i desember. Så tar det fire-fem måneder å få behandlet søknaden, har jeg hørt. Da er vi kommet til april-mai 2019. Be gjerne om et under, slik at jeg kan få denne rullestolen raskere enn som så.

Resten av praten med nevrologen og meg får bli mellom oss. Jeg må være så ærlig å si at dette er den aller tøffeste og vanskeligste utfordringen jeg har stått overfor. Den berører så mange sider ved livet. Både for meg, og for familien vår. Jeg kjenner på djup takknemlighet til May Sissel, barna våre, svigersønnen vår, resten av familien og alle vennene våre og forbederne våre - at dere står sammen med oss i disse utfordrende dagene.  Jeg kan ikke få takket dere nok. Oppdraget vi er betrodd legger vi ikke til side. Vi fortsetter, riktignok i djup svakhet, men vi fortsetter.

Herre, hjelp meg til å være snillere mot meg selv

Herre, tilgi meg at jeg har hatt det så travelt alltid. Jeg skulle ha vært mye snillere mot meg selv. Ikke utsatt så mange ting, men tatt mer vare på hverdagene, de små øyeblikkene. Latt flere ting ligge, og heller tatt den turen ut i skogen jeg tenkte jeg skulle ha gjort. Eller lagt meg på sofaen og dormet, og sluppet tak i alle utfordringene og problemene som måtte løses - trodde jeg.

Jeg skulle løpt mer, kastet arbeidsveska og tatt på turskoene og dratt til fjells. Jeg skulle tatt meg tid til å lytte til fuglene, latt humla suse, og ikke vært så seriøs.

Tilgi meg at jeg har brukt så mye tid på det som virkelig ikke betyr noe, og på vrange og vriene mennesker, som ikke har villet meg noe godt. Dermed har det blitt mindre tid på de som elsker meg, som bryr seg om meg og som vil meg vel.

Herre, slik sitter jeg å tenker mens jeg oppholder meg på Nevrologisk sengepost på Lillehammer sykehus. Jeg snakker med deg innimellom samtalene med nevrologen, fysioterapeuten og sykepleieren. Takk for disse gode menneskene som bryr seg om meg og vil gjøre det de kan for at hverdagene mine blir bedre. Herre, nå håper jeg det er en sammenheng mellom medisinene jeg tar og svimmelheten, og at det å redusere mengden medisin vil gi meg bedre livkvalitet. Det er ikke til å holde ut å være så svimmel og ustø.

Takk for kona mi, Herre, som har vært sammen med meg hele dagen. Støttet meg. Hvilken skatt, hun er. Takk for det gode vennskapet. Herre, du vet hvor høyt jeg elsker henne.

Og deg.

Jeg lærer noe hele tiden. Jeg skulle ønske jeg hadde hørt bedre etter og gjort flere av de tingene jeg drømte om.

Nå er noen av de drømmene uoppnåelige. Jeg får ikke den tiden tilbake.

Men, Herre, la meg bruke tiden jeg har nå - både til å hvile, le, drømme, nyte og hjelp meg med dette ordet: selvivaretagelse.

Det er jammen et vanskelig ord, Herre.

Og du vet, Herre, at jeg ikke kommer til å klare å gå ut på moltemyra senere i år, for beina bærer ikke, men husk at jeg ønsker meg to ting når jeg kommer til himmelen: en moltemyr og en soft ice maskin.