Oppdatering etter oppholdet på Rikshospitalet

Dette bildet er ganske symbolskt for livet mitt akkurat nå. Det er noen bratte bakker som ligger foran og en del av landskapet som skjult av skyer. 

 Nå har jeg vært igjennom flere tester, undersøkelser og samtaler. Konklusjonen fra Rikshospitalets nevrologer er at jeg ikke er kandidat for en hjerneoperasjon. Det skyldes mitt øvrige sykdomsbilde. En operasjon ville neppe gi ønsket effekt i mitt tilfelle. Det er veldig greit å få det avklart, og ryddet enhver tvil av veien, så slipper jeg å gruble om jeg skal ta en slik komplisert operasjjon eller ikke. Samtidig kjenner jeg på en sorg over at den muligheten er borte. Nå sitter jeg igjen med medikamentell behandling for Parkinson. Planen er at jeg skal trappe forsiktig opp med en medisin jeg har prøvd tidligere, som har en slem bivirkning: blodtrykksfall. Teamet av nevrologer som har gått gjennom mitt tilfelle, mener likevel at de har funnet en løsning: en spesiell medisin som skal hjelpe mot denne bivirkningen. 

I går kom nedtur nummer 2: medisinen finnes ikke i Norge og produsenten har sluttet å lage den. 

Da sitter jeg igjen med å prøve ut medisinen jeg har tatt, og som jeg måtte slutte med. Men jeg vil likevel prøve med håpet om at en svært forsiktig start og opptrapping, vil føre til at kroppen tåler den bedre denne gangen. Medisinene skal forhåpentligvis fjerne noe av smertene, ustøgheten og skjelvingen. Fordi jeg sitter så mye stille har jeg fått en stikkende smerte i tillegg i begge beina. Det er som om noen skulle stikke meg med nåler. Be gjerne at den smerten forsvinner slik at jeg får sove.

Jeg skal tilbake til Rikshospitalet iløpet av fire-seks måneder til oppfølging. 

Jeg undrer meg over hva slags planer Gud har for meg nå? Fikk jeg ikke hjerneoperasjonen fordi Han vil helbrede meg? Jeg vet ikke, jeg bare undrer meg.  Nå slipper jeg i hvertfall å gå gjennom en rikikofylt operasjon.

Stor takk til alle dere som ba for oss, og som gjorde det mulig for May Sissel å bo på paasienthotellet. Jeg hadde ikke klart dette oppholdet uten henne, og hun blir også med neste gang. Jeg var så heldig å få enerom. 

Fra gudstjenesten i dag - og en liten oppdatering

I dag hadde jeg den store gleden av å tale i forbindelse med gudstjenesten i Brumunddal baptistkirke. Jeg talte om det å være 'håpsformidlere', som jeg anser å være menighetens største behov i 2023. Mens verdenssituasjonen mørkner, trenger Kristi forsamling å formidle håp - håpet i Kristus. Er det en tid hvor menigheten trenger å formidle budskapet om 'Håpets Gud', så er det nå!

Til tross for bitende kulde med 20 kalde grader i Brumunddal hadde mange møtt frem i formiddag. Gudstjenesten ble trygt og godt ledet av Beniamin Acatrinei, med sanginnslag av Øyvind Lorentzen og pianist var Anne Karin Sæteråsen. Det var så godt å se alle vennene igjen i dette som er hjemmemenigheten til May Sissel og meg.

Grytidlig i morgen reiser vi inn til Oslo hvor jeg skal legges inn på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet. Jeg gruer meg og er veldig spent. Uavklart hvor mange dager det blir. Jeg kom meg til øyelege som kunne konstatere at det ikke var blitt verre med blødningene og væskeansamlingene i øynene mine, men at jeg har en betennelse i begge øynene som må behandles nå. Injeksjonene i øyeeplet mot bødningene og væskeansamlingene starter opp igjen på Lillehammer sykehus etter at jeg er ferdig på Rikshospitalet.

Jeg forsøker å oppdatere bloggen og Facebook hver dag mens jeg er på Rikshospitalet, men skulle jeg ikke klare det, vet dere hvorfor.

Tusen hjertelig takk til alle dere som har bedt for oss - og som fortsetter å be for oss, og til alle dere som har bidratt økonomisk og sørget for at May Sissel kan være sammen med meg noen dager,

To krevende uker foran oss

To krevende uker ligger foran May Sissel og meg.  Om nøyaktig en uke legges jeg inn på nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet. Der skal jeg uredes for Parkinsons med tanke på enten medisinering eller hjerneoperasjon. Men det er noen utfordringer:

Jeg skulle ha startet med injeksjoner i øyeeplet for å stanse blødninger og væskeansamlinger i begge øynene, som har kommet tilbake. På grunn av feber jeg har hatt i flere uker, som kommer og går, er det blitt utsatt en rekke ganger. Nå er det venstre øye blitt så vondt, at jeg må prøve å komme meg til øyelege så fort som mulig. Kan dere be om at jeg får time denne uka? Og at feberen kan bli borte.

Så har vi noen utfordringer med logistikken. May Sissel skal være med som ledsager under oppholdet. Både fordi vi står sammen om dette men også fordi det er mange spørsmål som vi trenger svar på. Da må hun bo på pasienthotell. Det får vi sannsynligvis ikke dekket, kan dere be om at oppholdet blir kortvarig slik at det er mulig at May Sissel kan være med hele tiden, og slik at vi får råd til det. Det er så viktig for min trygghet.

Sist men ikke minst, kan dere be om at vi holder oss friske slik at vi kommer oss til Rikshospitalet og ikke blir smittet av noe denne siste uka slik at innleggelsen må utsettes.