I dag skriver jeg i min fortvilelse kanskje en av de mest personlige bloggpostene noensinne. Jeg er redd jeg blir misforstått. Noen vil ha det til at jeg fremhever meg selv med å være så hudløst ærlig, og bruke meg selv som eksempel. Det oppleves vondt å bli beskyldt for slikt. Jeg skriver om eget liv, i håp om at noen skal kunne kjenne seg igjen i min egen skrøpelighet, og finne en medvandrer. Ja, jeg er fortvilet i dag. Kanskje mest fortvilet over uforstand hos mennesker som egentlig burde visst bedre. Som pårørende til en som sliter med en psykisk lidelse, er man vel kjent med livets berg og dalbane. Håp og mismot er mer enn ord. Det er velkjente realiteter. Man vet hva lammende frykt er, engstelse for andres liv, bekymringene for hverdagens trivialiteter, men som er livsnødvendige for andres ve og vel. I møte med egen alvorlig kronisk sykdom, som sliter med ens kropp, bekymrer man seg for framtiden. Hva om en selv faller bort, hva med de som blir igjen? Bekymringen er ikke ubegrunnet, den er reell.
Vi har møtt mange i samme livssituasjon, og lært mye av dem. Både pasienter og pårørende. I dag snakket vi med en enslig mor med en autistisk sønn. Som har møtt veggen. Hun får ikke den hjelp hun burde ha fått. Det siste hun hørte fra hjelpeapparatet var at verken hun eller hennes sønn hadde noe å klage for, og de hadde slettest ikke noe med at de som skulle passe på autisten for å gjøre hans hverdag trygg og god, ble skiftet ut med nye og ukjente personer. Alle som vet noe om autister vet at forutsigbarhet og trygge kjente rammer er svært viktige. Da blir det truende når plutselig en ny person dukker opp, og som attpåtil er lite interessert og motivert for sitt nye arbeid. Vedkommende var visst mer interessert i å lese til eksamen som pleiemedhjelper enn å være til stede for han som trengte omsorgen. Det blir ikke så lett å få beskjed om å holde kjeft, fordi man trenger ro til å lese. I arbeidstiden. Og trussel om å bli kastet ut av sin omsorgsbolig om han fortsatte å snakke. Jeg blir fortvilet på morens og sønnens vegne. Og undres over hva som driver enkelte mennesker til å søke jobb i omsorgsyrker. Hva slags mennesksyn de har - innerst inne? Vi har møtt mange gode omsorgsarbeidere, mennesker med raushet, forstand og visdom. Faglig dyktige og arbeidssomme. Men vi har også møtt det motsatte, både hos leger og medhjelpere. Jeg har forsøkt med mine beste overtalelsesevner å få gehør hos to leger, men møtt veggen fullstendig, i en kritisk fase i vår familie. Slikt gjør inntrykk og fester seg.
Jeg har også møtt merkelige holdninger og fordommer - også hos kristne. Ikke minst hos de som tror at Gud vil helbrede alle - nå! Når helbredelsen uteblir, må det jo være en årsak til det. Kanskje hos foreldrene? I møte med dette blir man sårbar, og samtidig tråkket på.
Jeg har en drøm! En drøm ikke ulik den som Jean Vanier (bildet) hadde da han grunnla den første kommuniteten for funksjonshemmede og funksjonsfriske. Kjernen i Jean Vaniers spiritualitet er knyttet til et møte med Jesus i de svake, fattige, ensomme og lidende.
Jean Vanier sier: "Fundamentet til et ekte menneskelig og kristent liv, jorden det slår røtter i, er trofast vennskap i et fellesskap." Dette er noe av kjernen i Vaniers budskap. I et fellesskap og i atmosfære av tillit og respekt, vil Vanier og Arken-kommunitetene gi utviklingshemmede mulighet til å erkjenne og bruke sine gaver, og oppgave den glede som vennskap med andre gir. Det lys som Jean Vanier så i møte med evangelienes Jesus er den sannhet at de svake, de minste, i hans sammenheng de utviklingshemmede, kan bli en kilde til liv for andre - intet mindre. Vi er så vant til at vi skal gjøre noe for de svake. Samfunnet og menighetene er preget av denne tankegangen. Men hos Vanier og i Arken kommunitetene oppdager de mer og mer at de svake har noe vesentlig å bidra med, som vi trenger for å bli hele mennesker.
Dette har jeg selv oppdaget - og det har beriket meg. Jeg drømmer om en slik kommunitet hvor det er plass for de sårbare, de hvis liv har gått i stykker - hvor de blir sett og bekreftet, og hvor de kan være mennesker som bringer helbredelse til andre gjennom deres blotte nærvær.
Men i dag kjenner jeg på fortvilelsen over hvor sårbart det er å leve. Det gjør vondt når andre lider.
Vi har møtt mange i samme livssituasjon, og lært mye av dem. Både pasienter og pårørende. I dag snakket vi med en enslig mor med en autistisk sønn. Som har møtt veggen. Hun får ikke den hjelp hun burde ha fått. Det siste hun hørte fra hjelpeapparatet var at verken hun eller hennes sønn hadde noe å klage for, og de hadde slettest ikke noe med at de som skulle passe på autisten for å gjøre hans hverdag trygg og god, ble skiftet ut med nye og ukjente personer. Alle som vet noe om autister vet at forutsigbarhet og trygge kjente rammer er svært viktige. Da blir det truende når plutselig en ny person dukker opp, og som attpåtil er lite interessert og motivert for sitt nye arbeid. Vedkommende var visst mer interessert i å lese til eksamen som pleiemedhjelper enn å være til stede for han som trengte omsorgen. Det blir ikke så lett å få beskjed om å holde kjeft, fordi man trenger ro til å lese. I arbeidstiden. Og trussel om å bli kastet ut av sin omsorgsbolig om han fortsatte å snakke. Jeg blir fortvilet på morens og sønnens vegne. Og undres over hva som driver enkelte mennesker til å søke jobb i omsorgsyrker. Hva slags mennesksyn de har - innerst inne? Vi har møtt mange gode omsorgsarbeidere, mennesker med raushet, forstand og visdom. Faglig dyktige og arbeidssomme. Men vi har også møtt det motsatte, både hos leger og medhjelpere. Jeg har forsøkt med mine beste overtalelsesevner å få gehør hos to leger, men møtt veggen fullstendig, i en kritisk fase i vår familie. Slikt gjør inntrykk og fester seg.
Jeg har også møtt merkelige holdninger og fordommer - også hos kristne. Ikke minst hos de som tror at Gud vil helbrede alle - nå! Når helbredelsen uteblir, må det jo være en årsak til det. Kanskje hos foreldrene? I møte med dette blir man sårbar, og samtidig tråkket på.
Jeg har en drøm! En drøm ikke ulik den som Jean Vanier (bildet) hadde da han grunnla den første kommuniteten for funksjonshemmede og funksjonsfriske. Kjernen i Jean Vaniers spiritualitet er knyttet til et møte med Jesus i de svake, fattige, ensomme og lidende.
Jean Vanier sier: "Fundamentet til et ekte menneskelig og kristent liv, jorden det slår røtter i, er trofast vennskap i et fellesskap." Dette er noe av kjernen i Vaniers budskap. I et fellesskap og i atmosfære av tillit og respekt, vil Vanier og Arken-kommunitetene gi utviklingshemmede mulighet til å erkjenne og bruke sine gaver, og oppgave den glede som vennskap med andre gir. Det lys som Jean Vanier så i møte med evangelienes Jesus er den sannhet at de svake, de minste, i hans sammenheng de utviklingshemmede, kan bli en kilde til liv for andre - intet mindre. Vi er så vant til at vi skal gjøre noe for de svake. Samfunnet og menighetene er preget av denne tankegangen. Men hos Vanier og i Arken kommunitetene oppdager de mer og mer at de svake har noe vesentlig å bidra med, som vi trenger for å bli hele mennesker.
Dette har jeg selv oppdaget - og det har beriket meg. Jeg drømmer om en slik kommunitet hvor det er plass for de sårbare, de hvis liv har gått i stykker - hvor de blir sett og bekreftet, og hvor de kan være mennesker som bringer helbredelse til andre gjennom deres blotte nærvær.
Men i dag kjenner jeg på fortvilelsen over hvor sårbart det er å leve. Det gjør vondt når andre lider.
